Es una enfermedad rara, que afecta a un centenar de personas en Aragón y cuyos síntomas, a menudo, se confunden con otras patologías lo que dificulta su tratamiento.
El Behçet es una enfermedad autoinmune, que provoca una inflamación de los vasos sanguíneos y de cualquier otra parte del organismo. Tiene carácter crónico, si bien se manifiesta de forma más aguda en edades medias, entre 20 y 40 años, afecta a ambos sexos pero sus efectos pueden ser letales entre los varones.
A menudo el Behçet provoca un cansancio extremo e incapacidad funcional. Pero al tratarse de una enfermedad multisistémica reumática puede originar afecciones muy diversas, desde úlceras, artritis, lesiones cutáneas y visuales, pudiendo derivar en ceguera. Estas manifestaciones afectan en mayor o menor medida a más de la mitad de los enfermos de Behçet, pero uno de los grandes problemas del Behçet es que puede ocasionar, en porcentajes menores, otras enfermedades en el sistema digestivo, neurológico, nervioso, respiratorio o vascular.
Esas manifestaciones tan diversas y la reducida incidencia poblacional en nuestro país dificultan a menudo su diagnóstico y su posterior tratamiento.
Por esta razón, la asociación de afectados a nivel nacional, ha emprendido una campaña para dar a conocer a la opinión pública una enfermedad descubierta por el doctor Behçet hace ya ochenta años pero enormemente desconocida.
La campaña persigue tres objetivos fundamentales:
– Un mayor respaldo de los poderes públicos a la investigación en el tratamiento de la enfermedad
– El acceso ágil y gratuito a los costosos medicamentos e instrumentos que de forma crónica requiere un Behçet
– La creación de unidades de referencia especializadas en el tratamiento de la enfermedad debido a su singularidad
Con este objetivo, la delegada de la Asociación de Afectados, Cristina Gómez de Mena, junto a otros enfermos, ha acudido esta mañana a las Cortes de Aragón para explicar la incidencia de la enfermedad en la comisión de Comparecencias Ciudadanas y Derechos Humanos.
Gómez de Mena ha recordado que recientemente, el Senado español aprobó una moción conjunta para solicitar al ministerio mayor apoyo a la investigación y tratamiento de la enfermedad. Una iniciativa que “hemos trasladado también al parlamento autonómico aragonés, puesto que es el Gobierno de Aragón quien ostenta las competencias en materia sanitaria”, al que han solicitado un mayor reconocimiento de la enfermedad. “Lo primero”, ha señalado, “es que todos los grupos de las Cortes conocieran de la existencia de la enfermedad y de los problemas que genera, porque aunque afecta a unas pocas personas, lo hace de una forma determinante para desarrollar su vida con una mínima normalidad”
A instancia de los diferentes grupos, la portavoz de los afectados ha explicado que “tener Behçet es aprender a vivir con dolor”. Un estado de salud altamente limitante que en muchos casos ha provocado “la pérdida de empleo” por la reiteración de las bajas por enfermedad.
A todo esto se suma la ingente cantidad de medicamentos que tiene que tomar un paciente de Behçet para paliar (que no curar) su sintomatología y que le ha sido pautada por sus médicos especialistas. Hablamos de reumatólogos, oftalmólogos, internistas, dermatólogos, neurólogos, urólogos, digestólogos….Esta medicación provoca un descenso drástico de nuestras defensas y otros efectos adversos como problemas gastrointestinales o infecciones al tener un sistema autoinmune muy debilitado.
El Behçet es una enfermedad, que a día de hoy no tiene cura y solo nos dan la alternativa de medicaciones de uso compasivo.
Por este motivo, una batalla permanente de la asociación, que a nivel nacional supera ya los 200 miembros, es la creación de una red de centros, servicios y unidades de referencia dentro del sistema público de salud, que permita una adecuada atención de los pacientes.
Esta política de especialización “requiere de una adecuada formación para que los facultativos que nos tratan estén mejor preparados y conozcan los efectos de la enfermedad”.
Gómez de Mena ha agradecido “el cariño, la implicación personal y la profesionalidad” de los sanitarios aragoneses pero ha reclamado “una unidad, con más medios, con acceso a formación continua y que nos permita acceder a medicamentos que nos ayuden a vivir con dignidad cada día”.

Foto realizada por Cortes de Aragón.